- La Síndrome de Dravet és una malaltia rara que afecta un de cada 16.000 naixements i que a Espanya suma uns 2.000 infants
La façana de l’Ajuntament de Vilanova del Camí s’il·luminarà de morat la nit del 23 de juny per donar visibilitat a la Síndrome de Dravet, un tipus d’epilèpsia severa de la infància i reivindicar la necessitat d’invertir en la seva investigació.
La Síndrome de Dravet és, com dèiem, un tipus d’epilèpsia severa infantil d’origen genètic, que comença a desenvolupar-se en el primer any de vida, i que ocasiona greus retards en el desenvolupament cognitiu, motor i de la parla, així com problemes conductuals.
L’Ajuntament de Vilanova del Camí s’ha adherit, un any més, a la campanya que promou la Fundació Síndrome de Dravet amb l’objectiu de conscienciar la societat de tots els reptes i dificultats que tenen les famílies amb aquesta síndrome en el seu dia a dia. Des de la Fundació també es reivindica la necessitat d’invertir en investigació per pal·liar els efectes d’aquesta malaltia i millorar la qualitat de vida de les persones que la pateixen.
El Dia Internacional de la Síndrome de Dravet se celebra des de 2014
La Síndrome de Dravet és una malaltia rara que afecta un de cada 16.000 naixements i que a Espanya suma uns 2.000 infants.
Des de la Fundació Síndrome de Dravet reclamen “més agilitat” en els processos d’aprovació de fàrmacs, especialment, pel que fa a l’Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (AEMPS).
