L’Associació Catalana d’Afectats per la Fibromiàlgia ha sol·licitat als ajuntaments de la comarca la seva col·laboració per fer visible aquesta malaltia, il·luminant la façana d’algun edifici emblemàtic. L’Ajuntament de Vilanova del Camí s’ha adherit a la campanya i ha anunciat que el 12 de maig, Dia Internacional de la Fibromiàlgia, il·luminarà de blau fosc la façana de la casa consistorial.
El dia 12 de maig se celebra el Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica/EM, i d’altres síndromes de sensibilització central (SQM i EHS). Enguany, atesa l’excepcional situació que s’està vivint a causa de la Covid-19, no es podran disposar taules informatives al carrer ni es podran realitzar actes divulgatius presencials.
Tanmateix, la feina d’informació, divulgació, sensibilització social i de visibilització que es porta a terme des de l’ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central no s’atura. A banda del suport dels ajuntaments per a la il·luminació dels edificis, des de l’entitat preparen una jornada telemàtica per abordar els avenços en Síndromes de Sensibilització Central, SSC.
A través d’un seguit de ponències amb professionals de la Salut, l’ACAF i la Vall d’Hebron, amb el suport de Salut de la Generalitat i de l’Ajuntament de Barcelona han organitzat aquesta jornada que es podrà seguir a través de Youtube (IV Jornada sobre avenços en SSC – IV Jornada sobre avances en SSC – YouTube)
Entre altres temes, es parlarà de l’impacte de la Covid i dels confinaments en les persones amb SSC. I lligat a aquest tema també hi haurà una ponència sobre la síndrome de la fatiga crònica, l’encefalomielitis miàlgica i la Covid persistent, que oferirà una visió des del coneixement de les síndromes post virals.
Què és la Fibromiàlgia i la síndrome de la fatiga crònica?
La fibromiàlgia (FM) es caracteritza per un dolor generalitzat, que pot ser constant o fluctuant, que afecta sobretot músculs i tendons, sense que s’observi cap lesió aparent. Aquest dolor pot arribar a ser molt sever i sovint s’acompanya de son no reparador, cansament extrem, mals de cap i trastorns cognitius, entre altres símptomes.
La síndrome de fatiga crònica o encefalomielitis miàlgica (SFC/EM) causa una fatiga significativa i persistent davant de petits esforços, tant físics com mentals, que empitjora amb l’activitat i que no millora amb el repòs. Sovint provoca també una disminució del rendiment cognitiu, insomni i son no reparador, dolor muscular i/o articular, entre altres símptomes.
Són malalties que afecten diferents sistemes del cos i provoquen símptomes com una sensibilitat accentuada davant factors ambientals. Es tracta de malalties d’evolució irregular, fet que pot provocar que a vegades les persones pugui mantenir el dia a dia amb normalitat i que en altres ocasions el dolor, el cansament o la hipersensibilitat es torni incapacitat i impedeixi fer vida normal.
Els símptomes no són visibles, però l’impacte en la vida de les persones que les pateixen és devastador. Veuen minvada la seva qualitat de vida i sovint pateixen incomprensió en l’entorn familiar, social, escolar, laboral i sanitari. En els casos més extrems, les persones afectades es veuen obligades a quedar-se a casa. Es tracta de malalties emergents que afecten cada vegada més població, i també més jove.
L’ACAF és la primera associació de Catalunya formada per persones afectades per aquestes malalties, i treballa conjuntament amb la Plataforma FAMILIARS FM-SFC-SQM.
