La Sala de Plens de l’Ajuntament de Vilanova del Camí va acollir aquest dimecres el lliurament dels premis de la Festa Solidària que es va celebrar el 18, 19 i 20 de juny. També es va lliurar un xec amb 2.074 € a Rebeca Morán, presidenta de “La sonrisa de Eric”, l’entitat beneficiària de l’acció solidària d’aquest any.
L’Eric va néixer amb una alteració genètica que el feia patir una malaltia ultraminoritària que no té ni nom. I és que només es coneixen 50 casos en tot el món. L’Eric va morir el novembre de 2019, abans de fer els tres anys. Els seus pares van decidir llavors crear l’associació amb la voluntat de donar suport a la investigació i el tractament d’aquestes malalties.
Rebeca Morán col·labora des del gener de 2020 amb l’Hospital Sant Joan de Déu i el projecte Brain Project, pioner a Europa, que ha desenvolupat un grup d’investigació en neurociències pediàtriques. L’Hospital, que treballa en xarxa amb altres centres d’arreu del món, investiga i desenvolupa teràpies innovadores i personalitzades utilitzant les noves tecnologies que milloren el diagnòstic i la qualitat de vida dels infants que pateixen alteracions genètiques com la síndrome de West o d’Angelman, petits tumors i altres afectacions neurològiques.
Rebeca Morán destaca la relació que l’Hospital Sant Joan de Déu manté amb les diferents associacions que col·laboren en els projectes d’investigació. L’hospital els ha ofert un espai de col·laboració i els manté informats en tot moment dels avenços que es van aconseguint.
Una de les tasques de l’entitat, explica Rebeca Morán, és informar i sensibilitzar la població sobre aquestes afectacions i alhora col·laborar amb aportacions econòmiques, a la investigació de malalties minoritàries neurològiques en la infància.
L’entitat està formada per una desena de persones, però compten amb la complicitat d’una bona xarxa de col·laboradors que els ha permès tenir representació a València o Saragossa.
Morán ha agraït a Vilanova del Camí la seva generositat. Assegura que durant la Festa Solidària es va sentir molt ben acollida, tant per les persones que van compartir les activitats com per la regidora de Solidaritat Laura Pavón que “ha cregut en el projecte”, l’alcaldessa i la resta dels regidors que la van acompanyar.
Morán ha destacat que l’Ajuntament de Vilanova del Camí és la primera institució –a banda de l’Ajuntament de Castelldefels– que ha col·laborat en el projecte i agraeix aquesta aportació i sobretot l’empatia del govern.
Altres artistes i personatges importants també estan col·laborant amb el projecte de La Sonrisa de Eric. És el cas dels escriptors, Josep Capsir i David Lucas i l’il·lustrador, Pol Capsir, que han editat el llibre “Las enseñanzas de Eric” que inclou una vintena de contes amb un final màgic. Els autors han cedit tots els drets a l’entitat i l’editorial JavIsa23 n’està fent la promoció a grans plataformes com Amazon, FNAC o AliExpress.
L’actriu i presentadora Míriam Díaz Aroca també col·labora amb l’entitat així com Cristina Serrato que ha dedicat el seu disc “Soul Evolution” a diferents causes solidàries, entre elles La sonrisa de Eric.
El disc està disponibele en totes les plataformes de música: Spotify, Amazon, Apple Music, Facebook Audio Library, Shazam, Google Play, iTunes Music Store, etc. La recaptació que s’aconsegueix amb les reproduccions de cada tema musical està dedicada a un projecte solidari. La cançó número 11, “Nana para despertar” està dedicada a la sonrisa de Eric.
La resta d’entitats beneficiàries són «Perlas en el Barro», que ofereix ajuda als nens orfes de Kisii, Kenia; «Karibu Sana» que ofereix ajuda a nens sense recursos de Kenia perquè puguin estudiar; i «El dulce viaje de Sara», una entitat que acompanya els infants que pateixen diabetis.
